Children with Special Needs (ABK) : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan, hingga pasangan hidup ?

 

 

Mengisi acara bersama Prof. Bambang, spesialis anak ; mas dokter Hafid Psikater, mas Bayu psikolog adalah kesempatan berharga yang jarang-jarang saya dapatkan. Plus moderator ayah Aris yang tangguh, ayah dari ananda Raffi yang didiagnosis dengan Autism. Saya rangkum percik-percik ilmu luarbiasa hari itu untuk menambah khazanah pemahaman saya pribadi.

Apa aja sih yang didiskusikan?

Di bawah ini saya rangkum bahasan menarik yang insyaallah bermanfaat bagi pembaca : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan bagi ABK, pasangan hidup, relaksasi atau hipnoterapi, juga dukungan komunitas.

 

1. Stem cell

Pertanyaan seorang peserta seminar menarik, tentang stem cell. Sang ibu bercerita, putranya yang mengalami autism disuntik stem cell di lengan. Ada perubahan perilaku sebab 2 hari sang putra lebih pendiam dari biasanya.

Benarkah stem cell dapat mengobati autism?

Prof.dr. Bambang Permana, Spesialis anak

Penjelasan Prof. Bambang sangat menarik.

Beliau menjelaskan penelitian-penelitian terkait autism yang hingga kini terus digalakkan. Sebelum menjawab tentang tepatkah stem cell bagi autism, profesor Bambang menjelaskan penyebab autism :

1. Kelainan fungsi otak karena inflamasi di jaringan interkoneksi otak kanan-kiri sehingga menimbulkan gangguan perilaku ASD (autis spectrum disorder) hal ini bisa disebabkans alah satunya oleh virus
2. Logam berat. Dulu, orang menyangka imunisasi penyebab autis. Namun kecurigaan itu tidak mendasar sekarang. Logam berat banyak ditemukan di laut dalam, maka anak autis secara populasi sangat besar ditemukan di peseisir pantai. Sekarang warga AS jarang mau makan salmon sebab ikan salmon disebut-sebut banyak mengandung logam berat.
3. Gangguang system imun pada pencernaan. Akibatnya protein-protein besar dari usus masuk ke darah, otak menimbulkan inflamasi. Maka perlu diperbaiki system pencernaan.

Apakah stem cell bermanfaat bagi autis?

Bila memperbaiki sitem imun pencernaan, kemungkinan suntikan stem cell akan bermanfaat bagi penyandang autis. Mengapa ananda pasca disuntik menjadi lebih diam? Kemungkinan sedang terjadi proses di dalam tubuhnya sehingga menimbulkan reaksi tersebut.

 

2. Pubertas ABK

Hal yang mengkhawatirkan bagi orangtua dan pendidik adalah menghadapi pubertas ABK. Samakah pubertas mereka? Apakah mereka mengalami gangguan hormone? Apakah mereka dapat tertarik pada pasangan ?

Untuk pubertas, profesor Bambang mengambil contoh CP atau cerebral palsy dengan level 1, 2, 3, 4, 5. Bagai CP 1 tidak ada masalah dalam keseimbangan hormonal sehingga bagi remaja putra dan putri dengan CP 1 akan mengalami masalah pubertas yang sama saja dengan orang lain. Bagi CP 3-4-5 ada gangguan hormonal pada hipofis yang mengakibatkan ketidakwajaran proses.

Oleh sebab itu sekolah inklusi harus memasukkan unsur  pendidikan + kesehatan kedalam kurikulum agar semua pihak dapat mendampingi penyandang CP menuju kehidupan yang optimal.

 

 

3. Lapangan pekerjaan

Bagaimana orang special need atau berkebutuhan khusus bekerja?

Beberapa perusahaan otomotif mempekerjaan penyandang thalessemia dan mereka memiliki kebijakan mengizinkan pekerja thalessemia untuk istirahat 3 hari tiap 6 minggu. Microsoft kono kabarnya mempekerjakan 1% pegawainya yang merupakan penyandang autism.

Lapangan pekerjaan sangat terbuka bagi orang berkebutuhan khusus.

Begitu banyak penyandang disleksia menjadi tokoh : David Boies, Steven Spielberg, Keira Knighley, Justin Timberlake, Keanu Reeves, Vince Vaughn. Daniel Radcliffe mengidap disfraksia. Autism salah satunya Claire Danes. Disabilitas seperti Stephen Hawking.

 

4. Pasangan hidup

Apakah orang berkebutuhan khusus dapat menikah?

Profesor Bambang memberikan penjelasan khusus untuk CP. Untuk CP 1 dapat menikah dengan siapa saja, insyaallah. Namun mulai CP 3,4,5 sebisa mungkin orang dari pasangan normal sebab penyandang ini membutuhkan bantuan dalam kehidupan sehari-hari. Meski demikian, takdir Allah akan menentukan siapakah jodoh terbaik bagi orang berkebutuhan khusus.

 

5. Ketidaksiapan orang tua

Banyak orangtua tidak siap menerima diagnose anak ABK. Ada yang meninggalkan pasangan dan anaknya. Ada yang bercerai. Namun tidak sedikit yang justru menjadi solid dan kuat luarbiasa, menjadikan kehadiran anak ABK sebagai anugerah tak terkira.

Incredible parents 🙂

Sedih, kecewa, merasa melakukan satu dosa, terpukul dan menolak takdir adalah sikap yang dialami orangtua ABK. Setelah menemukan kekuatan kembali, biasanya orangtua akan berjuang untuk memulai langkah panjang perjalanan.

ABK tentu membutuhkan kesabaran, dukungan financial dan dukungan sosial.

Bagi orangtua yang merasa terpukul, ikutlah komunitas agar mendapatkan pengalaman berharga dari orangtua-orangtua yang mengalami kejadian serupa.

 

6. Komunitas

Family support group sangat penting. Di Surabaya ada komunitas yang digagas oleh dokter Sawitri. Kebetulan saya dan dokter Sawitri menerima penghargaan untuk perempuan berprestasi versi AILA 2016 kemarin di bulan April.

Mbak Sawitri ini punya komunitas Peduli Kasih ABK. Menjadi penjembatan antara orangtua-orangtua yang memiliki anak gangguan pendengaran, autis, cerebral palsy, down syndrome dan banyak lagi. Bertemu sesama orangtua akan berbagi informasi berharga seputar dukungan optimal terhadap ananda tercinta, juga, saling mendoakan dan menularkan aura positif.

Dukungan orangtua terhadap anak ABK sangat penting.

Dukungan pasangan terhadap orang berkebutuhan khusus sangat penting. Ini saya ungkap secara khusus di novel Bulan Nararya dan juga tema skizofrenia yang pernah saya tuliskan sebelumnya. Suami, istri, anak-anak yang dapat menerima kekurangan salah satu anggota keluarga; akan mengoptimalkan peran masing-masing. Kerjasama setiap anggota akan menghasilkan buah yang membanggakan!

 

7. Beda cacat dan disabilitas

Menarik sekali hal singkat yang dipaparkan mas Bayu. Mas Bayu adalah seorang psikolog, relawan ABK Peduli Kasih dan penyandang disabilitas.

Mas Bayu, Psikolog yang luarbiasa !

Apakah beda cacat (impairment) dan disable?

Impairment atau cacat, dinisbatkan pada penderita dan seolah-olah itu menjadi aib serta kekurangan seumur hidunya. Missal cacat pendengaran, cacat penglihatan, atau impairment yang lain. Padahal, orang cacat bila diberi peluang dan pelatihan, akan sama aktivitasnya dengan orang normal. Ingat, 10% penduduk dunia adalah orang dengan kebutuhan khusus.

Bila, orang autis, disleksia, hearing impairment, cerebral pasly, maupun penyandang special needs lainnya mampu mandiri bahkan berkontribusi positif; apakah ia masih dianggap cacat?

Bahkan mungkin, ia tidak lagi dianggap disable sebab justru kiprahnya melampaui orang normal pada umumnya. Di Indonesia sendiri dikenal difabel atau differential ability , bahwa orang cacat sebetulnya bukan ‘cacat’ tapi mereka memiliki kemampuan lain. David Boies, pengacara terkenal dan kaya raya dari Amerika, memiliki cacat membaca. Sebagai penyandang disleksia ia mungkin membaca berkas klien hanya beberpa lembar berhari-hari saat orang normal hanya butuh 2 jam! Namun, David Boies mampu mendengar cermat dan menghafal cepat, serta merumuskan perkara dengan brilian sehingga mampu memenangkan kliennya. David Boies tentu tidak cacat, tapi justru punya different ability.

Apakah kita masih mengatakan Nick Vujicic cacat sementara ia adalah motivator tingkat dunia? Maka sebutan cacat, impairment, disable, handicapped harus sangat berhati-hati dilabelkan.

 

8. Mirroring, hipnoterapi dan aura ketenangan

Sepanjang sesi seminar dan tanya jawab, biasalah, anak-anak heboh di belakang. Sebagian anak-anak yang hadir adalah children with special needs. Sesi seminar rebut. Sesi coffe break ribut. Sesi pemberian reward ribut.

Tetapi ada moment yang pantas dicatat ketika mas dokter Hafid (saya menyebut demikian karena dokter yang satu ini masih muda dan lucu banget!) memberikan panduan singkat tentang relaksasi.

Duduk di kursi. Telapak kaki menempel di lantai. Relaks. Posisi nyaman.

Setiap kali kita menarik nafas maka kedua tangan mengepal, telapak kaki menekuk ke atas sekua tmungkin ( kea rah tulang kering). Lalu hembuskan nafas pelahan sembari melepaskan kepalan tangan dan meletakkan kembali telapak kaki ke lantai.

Hal ini dilakukan semua peserta seminar berulang-ulang sembari memejamkan mata.

Apa yang terjadi?

Anak-anak yang semual heboh pun menjadi senyap!

Ternyata sikap tenang, sepi, senyap dari orangtua menular kepada anak-anak. Pantas saja emosi positif juga membawa dampak positif. Kalau orangtua heboh, ngomel, ngedumel panjang lebar; anak-anakpun makin gelisah. Betul kan?

 

Para relawan, guru, pendidik ABK yang luarbiasa 🙂