1 Jam : Bantuan Berharga bagi Komunitas Marginal

 

 

Satu jam dapat anda lakukan untuk mengerjakan banyak hal : membaca  buku, menonton film, berjalan-jalan. Tahukah anda, ada orang yang 1 jam hidupnya digunakan susah payah belajar membaca akibat dyslexia, berlatih motorik halus karena cerebral palsy, mencoba memahami perintah sederhana bagi  penyandang  hearing impairment, bertahan melawan halusinasi bagi orang dengan skizofrenia yang terancam relapse?

World Health Organization menetapkan 15% penduduk dunia merupakan kaum disabilitas, belum termasuk mereka yang mengalami gangguan mental dan kepribadian seperti skizofrenia. Sekalipun orang-orang yang mengalami impairment terlihat cacat,  bila terasah dapat melampaui level disability bahkan tidak lagi handicapped. Tiga level yang ditetapkan WHO adalah impairment atau kecacatan, biasanya menimbulkan disabililty atau ketidak mampuan mengerjakan tugas-tugas kemandirian. Pada akhirnya memunculkan handicapped, ketidakmampuan melakukan aktivitas sosial.

Duapuluh satu juta adalah angka fantastis bagi penderita skizofrenia di dunia, dimana 50% keluarga ODS (orang dengan skizofrenia) sama sekali tidak memiliki kecakapan memadai untuk merawat mereka.

 

Kekhususan Kaum Marginal

Pemerintah tak akan sanggup menangani semua anak berkebutuhan khusus atau children with special needs yang membutuhkan bukan hanya dukungan keluarga, lingkungan, tetapi juga pendidikan yang sesuai. Anak berkebutuhan khusus mencapai 15,6% dari keseluruhan populasi.

Orang-orang disabilitas, orang-orang dengan gangguan mental dan kepribadian bukanlah sampah yang sama sekali tak bermanfaat bagi masyarakat. Kehadiran mereka merupakan anugerah bagi bangsa dan negara. Dalam konteks agama manapun, kehadiran orang yang “spesial” selalu dikaitkan dengan harapan dan kesabaran.

Aktivitas dan karya tunarungu

 

Tunarungu, diakui sebagai disabilitas yang memunculkan karakter tekun, pekerja keras juga jujur. UPT rehabilitasi di Bangil, Jawa Timur, mampu mendidik siswa-siswa yang menghasilkan keahlian menjahit beragam bentuk termasuk bordir yang halus. Bahkan, kegiatan seni budaya seperti bela diri, menyanyi, menari juga dapat dilakukan dengan trampil. Satu-satunya kekurangan mereka hanyalah pendengaran yang rusak alias hearing impairment . Namun mereka tidak lagi dianggap disability sebab mereka telah mampu menyelesaikan tugas-tugas kemandirian termasuk mandiri finansial. Bukan itu saja, tidak lagi ada gangguan handicapped yang menyebabkan mereka tidak dapat berinteraksi sosial sebab mereka dapat berkomunikasi meski menggunakan bahasa isyarat.

 

Komunitas Berbasis Keluarga dan Masyarakat

Di Indonesia, komunitas-komunitas berbasis hobi atau keluarga yang mengalami permasalahan serupa semakin banyak muncul. Kelompok ini berdiri lebih karena rasa empati, keinginan untuk berbagi dan  berbuat sesuatu yang bermanfaat bagi orang lain. Sejak awal berdiri hingga operasionalnya, banyak yang dilakukan dengan swadaya.

Kenalkah anda dengan Safrina dan Hadi Wasito?

Safrina, FLP, Hadi Wasito

Keduanya penyandang cerebral palsy namun banyak menorehkan prestasi. Kedua-duanya aktif menulis dalam forum lingkar pena atau yang dikenal sebagai FLP. Sebagai organisasi kepenulisan, awalnya FLP hanya  bergerak untuk remaja yang peduli terhadap dunia literasi. Lambat laun semakin banyak yang bergabung termasuk kaum disabilitas. Konsep art therapy , juga writing therapy sangat sesuai untuk healing.

ryan-writing-is-healing

Menulis itu menyembuhkan

Terapi yang menyembuhkan klien dengan melepaskan emosi-emosi negatifnya, sehingga tercipta keseimbangan antara kesedihan dan harapan, kebuntuan dan semangat baru. Komunitas seperti FLP bergerak dengan dana swadaya yang dijalankan dengan patungan uang saku para pengurus serta anggota, juga hasil berjualan buku-buku.

Komunitas berbasis keluarga dan masyarakat menjadi salah satu solusi bagi masalah yang tidak tertangani pemerintah. Tangan dan kaki pemerintah dengan program APBN 2017 selayaknya merangkul elemen-elemen masyarakat yang berniat untuk melakukan perubahan ke arah lebih baik. Informasi, kerjasama, sosialisasi harus menjadi program berkesinambungan agar komunitas-komunitas mulia ini tidak hanya mekar di awal lalu mati karena kekurangan pasokan energi sumber dana.

 

Komunitas sebagai Mitra Pemerintah

Seringkali, komunitas tidak cukup tahu apakah tersedia dana bagi elemen-elemen yang membantu mewujudkan visi misi pemerintah. Alangkah baiknya bila pemerintah mempersilakan komunitas mengajukan diri kepada pemerintah daerah untuk dinilai kualifikasinya. Bila memenuhi syarat, mendapatkan bantuan layak bagi dana operasional.

Seringkali, komunitas yang ada berjalan dengan cara tradisional : yang penting jalan dengan dana seadanya, ada pertemuan rutin yang merupakan tempat berbagi semangat. Padahal, dengan sentuhan profesionalisme pemerintah, komunitas marginal  sederhana yang ada di tengah masyarakat akan berkembang lebih maju. Masyarakat seringkali tidak tahu harus kemana membawa laporan, maka pihak pemerintah selayaknya menjemput bola. Jangan sampai komunitas yang merupakan salah satu asset pemberdayaan masyarakat yang tumbuh dari keluarga atau hobi, lenyap begitu saja.

abk-peduli-kasih

Edukasi orangtua ABK komunitas Peduli Kasih, Surabaya

Komunitas ABK (anak berkebutuhan khusus) Peduli Kasih di Surabaya, dibawah asuhan dr. Sawitri mengelola anak-anak special needs dari kalangan kurang mampu. Biaya swadaya tak akan cukup untuk melayani begitu banyaknya permasalahan. Apalagi, urusan komunitas bukan hanya melatih ketrampilan anak berkebutuhan khusus. Menggelar edukasi bagi orangtua tak mampu agar lebih terbuka dan trampil dalam mengasuh anak-anak spesial, memberikan santunan berupa makanan berkualitas atau voucher hotel bagi pasangan. Bagi keluarga yang memiliki anak disablitas,gangguan mental atau gangguan kepribadian p, nyaris tak memiliki waktu pribadi untuk relaksasi. Voucher menginap semalam di hotel berbintang sungguh dapat melepaskan penat sejenak. Hanya bantuan kecil, namun bermakna.

Satu jam waktu kita dapat terbuang percuma.

Satu jam bagi special needs, skizofrenia, atau orang berkebutuhan khusus lainnya adalah waktu ajaib untuk membangun mimpi mereka.

            Sinta Yudisia

Psikolog & Penulis

 

 

 

 

Iklan

Children with Special Needs (ABK) : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan, hingga pasangan hidup ?

 

 

Mengisi acara bersama Prof. Bambang, spesialis anak ; mas dokter Hafid Psikater, mas Bayu psikolog adalah kesempatan berharga yang jarang-jarang saya dapatkan. Plus moderator ayah Aris yang tangguh, ayah dari ananda Raffi yang didiagnosis dengan Autism. Saya rangkum percik-percik ilmu luarbiasa hari itu untuk menambah khazanah pemahaman saya pribadi.

Apa aja sih yang didiskusikan?

Di bawah ini saya rangkum bahasan menarik yang insyaallah bermanfaat bagi pembaca : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan bagi ABK, pasangan hidup, relaksasi atau hipnoterapi, juga dukungan komunitas.

 

  1. Stem cell

Pertanyaan seorang peserta seminar menarik, tentang stem cell. Sang ibu bercerita, putranya yang mengalami autism disuntik stem cell di lengan. Ada perubahan perilaku sebab 2 hari sang putra lebih pendiam dari biasanya.

Benarkah stem cell dapat mengobati autism?

prof-bambang

Prof.dr. Bambang Permana, Spesialis anak

Penjelasan Prof. Bambang sangat menarik.

Beliau menjelaskan penelitian-penelitian terkait autism yang hingga kini terus digalakkan. Sebelum menjawab tentang tepatkah stem cell bagi autism, profesor Bambang menjelaskan penyebab autism :

  1. Kelainan fungsi otak karena inflamasi di jaringan interkoneksi otak kanan-kiri sehingga menimbulkan gangguan perilaku ASD (autis spectrum disorder) hal ini bisa disebabkans alah satunya oleh virus
  2. Logam berat. Dulu, orang menyangka imunisasi penyebab autis. Namun kecurigaan itu tidak mendasar sekarang. Logam berat banyak ditemukan di laut dalam, maka anak autis secara populasi sangat besar ditemukan di peseisir pantai. Sekarang warga AS jarang mau makan salmon sebab ikan salmon disebut-sebut banyak mengandung logam berat.
  3. Gangguang system imun pada pencernaan. Akibatnya protein-protein besar dari usus masuk ke darah, otak menimbulkan inflamasi. Maka perlu diperbaiki system pencernaan.

Apakah stem cell bermanfaat bagi autis?

Bila memperbaiki sitem imun pencernaan, kemungkinan suntikan stem cell akan bermanfaat bagi penyandang autis. Mengapa ananda pasca disuntik menjadi lebih diam? Kemungkinan sedang terjadi proses di dalam tubuhnya sehingga menimbulkan reaksi tersebut.

 

  1. Pubertas ABK

Hal yang mengkhawatirkan bagi orangtua dan pendidik adalah menghadapi pubertas ABK. Samakah pubertas mereka? Apakah mereka mengalami gangguan hormone? Apakah mereka dapat tertarik pada pasangan ?

Untuk pubertas, profesor Bambang mengambil contoh CP atau cerebral palsy dengan level 1, 2, 3, 4, 5. Bagai CP 1 tidak ada masalah dalam keseimbangan hormonal sehingga bagi remaja putra dan putri dengan CP 1 akan mengalami masalah pubertas yang sama saja dengan orang lain. Bagi CP 3-4-5 ada gangguan hormonal pada hipofis yang mengakibatkan ketidakwajaran proses.

Oleh sebab itu sekolah inklusi harus memasukkan unsur  pendidikan + kesehatan kedalam kurikulum agar semua pihak dapat mendampingi penyandang CP menuju kehidupan yang optimal.

 

 

  1. Lapangan pekerjaan

Bagaimana orang special need atau berkebutuhan khusus bekerja?

Beberapa perusahaan otomotif mempekerjaan penyandang thalessemia dan mereka memiliki kebijakan mengizinkan pekerja thalessemia untuk istirahat 3 hari tiap 6 minggu. Microsoft kono kabarnya mempekerjakan 1% pegawainya yang merupakan penyandang autism.

Lapangan pekerjaan sangat terbuka bagi orang berkebutuhan khusus.

Begitu banyak penyandang disleksia menjadi tokoh : David Boies, Steven Spielberg, Keira Knighley, Justin Timberlake, Keanu Reeves, Vince Vaughn. Daniel Radcliffe mengidap disfraksia. Autism salah satunya Claire Danes. Disabilitas seperti Stephen Hawking.

 

  1. Pasangan hidup

Apakah orang berkebutuhan khusus dapat menikah?

Profesor Bambang memberikan penjelasan khusus untuk CP. Untuk CP 1 dapat menikah dengan siapa saja, insyaallah. Namun mulai CP 3,4,5 sebisa mungkin orang dari pasangan normal sebab penyandang ini membutuhkan bantuan dalam kehidupan sehari-hari. Meski demikian, takdir Allah akan menentukan siapakah jodoh terbaik bagi orang berkebutuhan khusus.

 

  1. Ketidaksiapan orang tua

Banyak orangtua tidak siap menerima diagnose anak ABK. Ada yang meninggalkan pasangan dan anaknya. Ada yang bercerai. Namun tidak sedikit yang justru menjadi solid dan kuat luarbiasa, menjadikan kehadiran anak ABK sebagai anugerah tak terkira.

ortu-teladan

Incredible parents 🙂

Sedih, kecewa, merasa melakukan satu dosa, terpukul dan menolak takdir adalah sikap yang dialami orangtua ABK. Setelah menemukan kekuatan kembali, biasanya orangtua akan berjuang untuk memulai langkah panjang perjalanan.

ABK tentu membutuhkan kesabaran, dukungan financial dan dukungan sosial.

Bagi orangtua yang merasa terpukul, ikutlah komunitas agar mendapatkan pengalaman berharga dari orangtua-orangtua yang mengalami kejadian serupa.

 

  1. Komunitas

Family support group sangat penting. Di Surabaya ada komunitas yang digagas oleh dokter Sawitri. Kebetulan saya dan dokter Sawitri menerima penghargaan untuk perempuan berprestasi versi AILA 2016 kemarin di bulan April.

Mbak Sawitri ini punya komunitas Peduli Kasih ABK. Menjadi penjembatan antara orangtua-orangtua yang memiliki anak gangguan pendengaran, autis, cerebral palsy, down syndrome dan banyak lagi. Bertemu sesama orangtua akan berbagi informasi berharga seputar dukungan optimal terhadap ananda tercinta, juga, saling mendoakan dan menularkan aura positif.

Dukungan orangtua terhadap anak ABK sangat penting.

Dukungan pasangan terhadap orang berkebutuhan khusus sangat penting. Ini saya ungkap secara khusus di novel Bulan Nararya dan juga tema skizofrenia yang pernah saya tuliskan sebelumnya. Suami, istri, anak-anak yang dapat menerima kekurangan salah satu anggota keluarga; akan mengoptimalkan peran masing-masing. Kerjasama setiap anggota akan menghasilkan buah yang membanggakan!

 

  1. Beda cacat dan disabilitas

Menarik sekali hal singkat yang dipaparkan mas Bayu. Mas Bayu adalah seorang psikolog, relawan ABK Peduli Kasih dan penyandang disabilitas.

bayu

Mas Bayu, Psikolog yang luarbiasa !

Apakah beda cacat (impairment) dan disable?

Impairment atau cacat, dinisbatkan pada penderita dan seolah-olah itu menjadi aib serta kekurangan seumur hidunya. Missal cacat pendengaran, cacat penglihatan, atau impairment yang lain. Padahal, orang cacat bila diberi peluang dan pelatihan, akan sama aktivitasnya dengan orang normal. Ingat, 10% penduduk dunia adalah orang dengan kebutuhan khusus.

Bila, orang autis, disleksia, hearing impairment, cerebral pasly, maupun penyandang special needs lainnya mampu mandiri bahkan berkontribusi positif; apakah ia masih dianggap cacat?

Bahkan mungkin, ia tidak lagi dianggap disable sebab justru kiprahnya melampaui orang normal pada umumnya. Di Indonesia sendiri dikenal difabel atau differential ability , bahwa orang cacat sebetulnya bukan ‘cacat’ tapi mereka memiliki kemampuan lain. David Boies, pengacara terkenal dan kaya raya dari Amerika, memiliki cacat membaca. Sebagai penyandang disleksia ia mungkin membaca berkas klien hanya beberpa lembar berhari-hari saat orang normal hanya butuh 2 jam! Namun, David Boies mampu mendengar cermat dan menghafal cepat, serta merumuskan perkara dengan brilian sehingga mampu memenangkan kliennya. David Boies tentu tidak cacat, tapi justru punya different ability.

Apakah kita masih mengatakan Nick Vujicic cacat sementara ia adalah motivator tingkat dunia? Maka sebutan cacat, impairment, disable, handicapped harus sangat berhati-hati dilabelkan.

 

  1. Mirroring, hipnoterapi dan aura ketenangan

Sepanjang sesi seminar dan tanya jawab, biasalah, anak-anak heboh di belakang. Sebagian anak-anak yang hadir adalah children with special needs. Sesi seminar rebut. Sesi coffe break ribut. Sesi pemberian reward ribut.

Tetapi ada moment yang pantas dicatat ketika mas dokter Hafid (saya menyebut demikian karena dokter yang satu ini masih muda dan lucu banget!) memberikan panduan singkat tentang relaksasi.

Duduk di kursi. Telapak kaki menempel di lantai. Relaks. Posisi nyaman.

Setiap kali kita menarik nafas maka kedua tangan mengepal, telapak kaki menekuk ke atas sekua tmungkin ( kea rah tulang kering). Lalu hembuskan nafas pelahan sembari melepaskan kepalan tangan dan meletakkan kembali telapak kaki ke lantai.

Hal ini dilakukan semua peserta seminar berulang-ulang sembari memejamkan mata.

Apa yang terjadi?

Anak-anak yang semual heboh pun menjadi senyap!

Ternyata sikap tenang, sepi, senyap dari orangtua menular kepada anak-anak. Pantas saja emosi positif juga membawa dampak positif. Kalau orangtua heboh, ngomel, ngedumel panjang lebar; anak-anakpun makin gelisah. Betul kan?

 

Support Group ABK PEduli Kasih.JPG

Para relawan, guru, pendidik ABK yang luarbiasa 🙂