Children with Special Needs (ABK) : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan, hingga pasangan hidup ?

 

 

Mengisi acara bersama Prof. Bambang, spesialis anak ; mas dokter Hafid Psikater, mas Bayu psikolog adalah kesempatan berharga yang jarang-jarang saya dapatkan. Plus moderator ayah Aris yang tangguh, ayah dari ananda Raffi yang didiagnosis dengan Autism. Saya rangkum percik-percik ilmu luarbiasa hari itu untuk menambah khazanah pemahaman saya pribadi.

Apa aja sih yang didiskusikan?

Di bawah ini saya rangkum bahasan menarik yang insyaallah bermanfaat bagi pembaca : stem cell, pubertas, lapangan pekerjaan bagi ABK, pasangan hidup, relaksasi atau hipnoterapi, juga dukungan komunitas.

 

  1. Stem cell

Pertanyaan seorang peserta seminar menarik, tentang stem cell. Sang ibu bercerita, putranya yang mengalami autism disuntik stem cell di lengan. Ada perubahan perilaku sebab 2 hari sang putra lebih pendiam dari biasanya.

Benarkah stem cell dapat mengobati autism?

prof-bambang

Prof.dr. Bambang Permana, Spesialis anak

Penjelasan Prof. Bambang sangat menarik.

Beliau menjelaskan penelitian-penelitian terkait autism yang hingga kini terus digalakkan. Sebelum menjawab tentang tepatkah stem cell bagi autism, profesor Bambang menjelaskan penyebab autism :

  1. Kelainan fungsi otak karena inflamasi di jaringan interkoneksi otak kanan-kiri sehingga menimbulkan gangguan perilaku ASD (autis spectrum disorder) hal ini bisa disebabkans alah satunya oleh virus
  2. Logam berat. Dulu, orang menyangka imunisasi penyebab autis. Namun kecurigaan itu tidak mendasar sekarang. Logam berat banyak ditemukan di laut dalam, maka anak autis secara populasi sangat besar ditemukan di peseisir pantai. Sekarang warga AS jarang mau makan salmon sebab ikan salmon disebut-sebut banyak mengandung logam berat.
  3. Gangguang system imun pada pencernaan. Akibatnya protein-protein besar dari usus masuk ke darah, otak menimbulkan inflamasi. Maka perlu diperbaiki system pencernaan.

Apakah stem cell bermanfaat bagi autis?

Bila memperbaiki sitem imun pencernaan, kemungkinan suntikan stem cell akan bermanfaat bagi penyandang autis. Mengapa ananda pasca disuntik menjadi lebih diam? Kemungkinan sedang terjadi proses di dalam tubuhnya sehingga menimbulkan reaksi tersebut.

 

  1. Pubertas ABK

Hal yang mengkhawatirkan bagi orangtua dan pendidik adalah menghadapi pubertas ABK. Samakah pubertas mereka? Apakah mereka mengalami gangguan hormone? Apakah mereka dapat tertarik pada pasangan ?

Untuk pubertas, profesor Bambang mengambil contoh CP atau cerebral palsy dengan level 1, 2, 3, 4, 5. Bagai CP 1 tidak ada masalah dalam keseimbangan hormonal sehingga bagi remaja putra dan putri dengan CP 1 akan mengalami masalah pubertas yang sama saja dengan orang lain. Bagi CP 3-4-5 ada gangguan hormonal pada hipofis yang mengakibatkan ketidakwajaran proses.

Oleh sebab itu sekolah inklusi harus memasukkan unsur  pendidikan + kesehatan kedalam kurikulum agar semua pihak dapat mendampingi penyandang CP menuju kehidupan yang optimal.

 

 

  1. Lapangan pekerjaan

Bagaimana orang special need atau berkebutuhan khusus bekerja?

Beberapa perusahaan otomotif mempekerjaan penyandang thalessemia dan mereka memiliki kebijakan mengizinkan pekerja thalessemia untuk istirahat 3 hari tiap 6 minggu. Microsoft kono kabarnya mempekerjakan 1% pegawainya yang merupakan penyandang autism.

Lapangan pekerjaan sangat terbuka bagi orang berkebutuhan khusus.

Begitu banyak penyandang disleksia menjadi tokoh : David Boies, Steven Spielberg, Keira Knighley, Justin Timberlake, Keanu Reeves, Vince Vaughn. Daniel Radcliffe mengidap disfraksia. Autism salah satunya Claire Danes. Disabilitas seperti Stephen Hawking.

 

  1. Pasangan hidup

Apakah orang berkebutuhan khusus dapat menikah?

Profesor Bambang memberikan penjelasan khusus untuk CP. Untuk CP 1 dapat menikah dengan siapa saja, insyaallah. Namun mulai CP 3,4,5 sebisa mungkin orang dari pasangan normal sebab penyandang ini membutuhkan bantuan dalam kehidupan sehari-hari. Meski demikian, takdir Allah akan menentukan siapakah jodoh terbaik bagi orang berkebutuhan khusus.

 

  1. Ketidaksiapan orang tua

Banyak orangtua tidak siap menerima diagnose anak ABK. Ada yang meninggalkan pasangan dan anaknya. Ada yang bercerai. Namun tidak sedikit yang justru menjadi solid dan kuat luarbiasa, menjadikan kehadiran anak ABK sebagai anugerah tak terkira.

ortu-teladan

Incredible parents 🙂

Sedih, kecewa, merasa melakukan satu dosa, terpukul dan menolak takdir adalah sikap yang dialami orangtua ABK. Setelah menemukan kekuatan kembali, biasanya orangtua akan berjuang untuk memulai langkah panjang perjalanan.

ABK tentu membutuhkan kesabaran, dukungan financial dan dukungan sosial.

Bagi orangtua yang merasa terpukul, ikutlah komunitas agar mendapatkan pengalaman berharga dari orangtua-orangtua yang mengalami kejadian serupa.

 

  1. Komunitas

Family support group sangat penting. Di Surabaya ada komunitas yang digagas oleh dokter Sawitri. Kebetulan saya dan dokter Sawitri menerima penghargaan untuk perempuan berprestasi versi AILA 2016 kemarin di bulan April.

Mbak Sawitri ini punya komunitas Peduli Kasih ABK. Menjadi penjembatan antara orangtua-orangtua yang memiliki anak gangguan pendengaran, autis, cerebral palsy, down syndrome dan banyak lagi. Bertemu sesama orangtua akan berbagi informasi berharga seputar dukungan optimal terhadap ananda tercinta, juga, saling mendoakan dan menularkan aura positif.

Dukungan orangtua terhadap anak ABK sangat penting.

Dukungan pasangan terhadap orang berkebutuhan khusus sangat penting. Ini saya ungkap secara khusus di novel Bulan Nararya dan juga tema skizofrenia yang pernah saya tuliskan sebelumnya. Suami, istri, anak-anak yang dapat menerima kekurangan salah satu anggota keluarga; akan mengoptimalkan peran masing-masing. Kerjasama setiap anggota akan menghasilkan buah yang membanggakan!

 

  1. Beda cacat dan disabilitas

Menarik sekali hal singkat yang dipaparkan mas Bayu. Mas Bayu adalah seorang psikolog, relawan ABK Peduli Kasih dan penyandang disabilitas.

bayu

Mas Bayu, Psikolog yang luarbiasa !

Apakah beda cacat (impairment) dan disable?

Impairment atau cacat, dinisbatkan pada penderita dan seolah-olah itu menjadi aib serta kekurangan seumur hidunya. Missal cacat pendengaran, cacat penglihatan, atau impairment yang lain. Padahal, orang cacat bila diberi peluang dan pelatihan, akan sama aktivitasnya dengan orang normal. Ingat, 10% penduduk dunia adalah orang dengan kebutuhan khusus.

Bila, orang autis, disleksia, hearing impairment, cerebral pasly, maupun penyandang special needs lainnya mampu mandiri bahkan berkontribusi positif; apakah ia masih dianggap cacat?

Bahkan mungkin, ia tidak lagi dianggap disable sebab justru kiprahnya melampaui orang normal pada umumnya. Di Indonesia sendiri dikenal difabel atau differential ability , bahwa orang cacat sebetulnya bukan ‘cacat’ tapi mereka memiliki kemampuan lain. David Boies, pengacara terkenal dan kaya raya dari Amerika, memiliki cacat membaca. Sebagai penyandang disleksia ia mungkin membaca berkas klien hanya beberpa lembar berhari-hari saat orang normal hanya butuh 2 jam! Namun, David Boies mampu mendengar cermat dan menghafal cepat, serta merumuskan perkara dengan brilian sehingga mampu memenangkan kliennya. David Boies tentu tidak cacat, tapi justru punya different ability.

Apakah kita masih mengatakan Nick Vujicic cacat sementara ia adalah motivator tingkat dunia? Maka sebutan cacat, impairment, disable, handicapped harus sangat berhati-hati dilabelkan.

 

  1. Mirroring, hipnoterapi dan aura ketenangan

Sepanjang sesi seminar dan tanya jawab, biasalah, anak-anak heboh di belakang. Sebagian anak-anak yang hadir adalah children with special needs. Sesi seminar rebut. Sesi coffe break ribut. Sesi pemberian reward ribut.

Tetapi ada moment yang pantas dicatat ketika mas dokter Hafid (saya menyebut demikian karena dokter yang satu ini masih muda dan lucu banget!) memberikan panduan singkat tentang relaksasi.

Duduk di kursi. Telapak kaki menempel di lantai. Relaks. Posisi nyaman.

Setiap kali kita menarik nafas maka kedua tangan mengepal, telapak kaki menekuk ke atas sekua tmungkin ( kea rah tulang kering). Lalu hembuskan nafas pelahan sembari melepaskan kepalan tangan dan meletakkan kembali telapak kaki ke lantai.

Hal ini dilakukan semua peserta seminar berulang-ulang sembari memejamkan mata.

Apa yang terjadi?

Anak-anak yang semual heboh pun menjadi senyap!

Ternyata sikap tenang, sepi, senyap dari orangtua menular kepada anak-anak. Pantas saja emosi positif juga membawa dampak positif. Kalau orangtua heboh, ngomel, ngedumel panjang lebar; anak-anakpun makin gelisah. Betul kan?

 

Support Group ABK PEduli Kasih.JPG

Para relawan, guru, pendidik ABK yang luarbiasa 🙂

Jika kau nakal dan berbakat, jadilah Guru!

 

Meski ranking pertama, di kelas maupun paralel ketika SD, bukan berarti perjalanan akademisku tanpa cacat. Nyaris setiap hari terlambat sekolah, karena saat itu kami tinggal di Denpasar Bali. Angkutan hanya andong/dokar dan vespa ayah satu-satunya. Masih kuingat betul raport kelas 2 SD, masih sistem cawu (catur wulan) belum semesteran. Salah satu cawu, rankingku diturunkan ke peringkat ke-2 karena setiap hari terlambat, hingga di raport tertulis peringatan : Jangan sering terlambat!

Mau bagaimana lagi? Rumah kami jauh, sekolah Islam saat itu hanya SD Muhammadiyah I dan II yang posisinya belum dapat dideteksi google map. Meski ada penurunan ranking, guru wali kelasku –yang lupa siapa namanya- senantiasa menyambut dengan senyum ramah, ketika membuka pintu kelas. Ia mengantarkanku ke tempat duduk.

SMP, aku pindah dari Bali ke Yogya. Semua mata pelajaran oke-oke saja kecuali satu : Bahasa J-a-w-a. Nilai ujian pertamaku 0 yang sangat besar. Apa itu tembang dhandanggula? Apa itu hanacaraka? Apa itu tulisan pasangan? Hiks…nilai itu membuatku menangis, tapi di ulangan berikutnya…nilaiku melesat 8 dan 10 selalu! Apa pasal?
Guru bahasa Jawa kami baik kelas 1,2, 3 selalu cantik dan pintar nembang.
Kuneng gantyi kang winarni
Nenggih Dityo Sukasrana
Raden Sumantri Arine
Nalika marang pratapan
Oneng marang kang Raka….

Tembang Asmaradhana itu sering kukutip dalam tulisan, cerpen, maupun novelku. Indah betul lirik, syair maupun nadanya. Aku terpukau oleh kisah Sukasrana, sang adik berbentuk raksasa yang jelek rupa namun berhati luhur. Merindukan pertemuan dengan Raden Sumantri, ksatria tampan kebanggaan Prabu Arjuna yang tidak mau mengakui Sukasrana sebagai adik lantaran kejelekan fisiknya.
SMA?
Haha…yang ini pasti banyak kenangan. Nonton bareng, jalan bareng, bolos bareng, ngibulin guru.
Banyak kisah lucu, kuceritakan salah satunya.

Guru bahasa Inggris kami, sebut sama namanya Mrs. Sweety, berwajah ramah dengan dandanan jadul awal abad XX : rambut panjang dikepang dua dan diangkat ke atas, bertemu tepat di tengah-tengah. Beliau ramah, jago bahasa Inggris dan punya satu kesukaan unik : mengajar papan tulis.
Maksudnya, waktunya lebih banyak dihabiskan dengan menulis papan kayu hijau dengan kapur, dan hanya sekali-sekali berbalik ke arah kami. Guru-guru macam ini banyak sebetulnya, saat itu belum ada OHP apalagi LCD plus powerpoint.
Maka,
Setiap Mrs. Sweety menatap papan kayu (bukan whiteboard yang masih menampakkan bayangan murid di belakang), kami yang duduk di bangku masing-masing membuat ulah.
Melempar kaos kaki ke sembarang teman, siapa yang kena, yaaa…rezeki dia.
Melempar taplak.
Melempar kertas.
Atau berdiri, bukan duduk di kursi.
Atau berdiri, di atas kursi!
Kira-kira, waktunya kalimat in English mendekati titik, maka serentak murid duduk di kursi, memasang tampang innocent.
Suatu saat, yang namanya apes.
Seorang siswa cowok yang rajin, sholih, jarang berbuat onar, sebut saja namanya Dewo.
“Ayo, Wo! Berdiri! Masih lama tuh nulisnya!”
“Iya, cepetan!”
Dewo celingukan. Posturnya tinggi ramping, berbeda denganku yang bertubuh mungil. Aku belum pernah berani naik kursi, takut kenapa-kenapa. Tapi rata-rata teman cowok pernah. Yang tubuhnya tinggi besar, harus waspada, manakala kursi kayu patah atau kepelset.
“Ayo, Wo!”
Dewo lalu berdiri tenang, melihat kiri kanan, hup! Naik ke kursi, berdiri.
Dan Mrs. Sweety tibat-tiba membalikkan badan sebelum tulisannya slesai sampai di titik….

Kami duduk tenang, tanpa mimik bersalah dan membiarkan Dewo menanggung dosa besarnya sendiri. Kasihan Dewo hahaha…
Marahkah Mrs. Sweety?
Sama sekali tidak. Ia membiarkan kejadian itu , tersenyum, dan mempersilakan Dewo turun dari kursi, duduk kembali.

Kalau mengingat kejadian-kejadian saat SMA, benar-benar membuat wajah awet muda.
Sempat terpikir, apakah guru akan kehilngan muka ketika muridnya kurang ajar? Tidak ternyata. Guru-guru yang memang memiliki “isi” , meski kami suka berlaku seenaknya, jauh di lubuk hati mendapatkan kehormatan tulus dari kami.
Lihat saja komentar teman-teman .
“Eh, bu Cantik itu, rambutnya indah kayak iklan Sunsilk ya..”
“Iya. Dari belakang, asala jangan pas noleh….cling!”
Meski diolok-olok, tiap kali kami tidak mengerti bahasa Inggris, tetap menyambangi beliau karena ilmu yang melimpah ruah.
Ah, guru-guruku.
Tak ada seorangpun dari kalian yang menimbulkan jejak kebencian sekalipun ada rumor beberapa orang guru membuka les, dan memberikan bocoran soal kepada murid lesnya. Soekarno, Hatta, Soeharto, Habibie, dan semua presiden kita menempati posisinya karena melewati bangku-bangku yang di depannya seorang guru , tulus menyampaikan ilmu.
Saat kita duduk di kursi mobil sekarang, dalam kamar ber AC, dengan ponsel terbaru dan kesempatan keliling dunia; guru kita kemungkinan ada di rumahnya yang mungil. Bertubuh rapuh, dengan pensiun yang bahkan tak cukup untuk membayar cicilan motor, biaya kesehatan, listrik air dan kebutuhan sehari-hari.

Setiap hari aku bertemu guru-guru yang luarbiasa.
Tempat aku menitipkan anak-anakku sejak TK, SD, SMP dan SMA.
Kadang, seorang guru tahu lebih banyak dari ayah ibunya.
“Maaf, putra ayah bunda suka mukul temannya.”
Atau, “ Bunda, tempo hari ananda nilai matematika nya jelek, tapi sekarang Alhamdulillah dapat 9 terus.”

Gurukah engkau?
Putri pertamaku, si pemberontak cerdas dan suka membangkang, pembaca ulung yang telah menamatkan buku-buku spektakuler sejak ia SMP. Ketika aku dan suamiku sering bersitegang dengannya, maka masih kuingat, seorang guru favoritnya yang sering menjadi teman diskusi kami,
“dari dulu, sejak bertemu dengan ananda, saya tahu ia istimewa. Hanya saja, ada sesuatu dalam dirinya yang perlu ditaklukan.”
Gurulah yang membuat putriku bermimpi masuk Geografi, ingin menekuni sistem informasi geografi seperti pangeran William, suami Kate Middleton. Guru-guru anakku, yang membuatnya rela menghabiskan malam dengan belajar, sholat malam dan membuka cakrawala bahwa ia harus hidup jauh dari ayah ibunya bila ingin mandiri. Kalau sekarang putriku berada di UGM, fakultas psikologi, itu bukan karena aku menekuni dunia yang sama. Betapa seringnya putriku, berjam-jam di sekolah menghabiskan waktu berdiskusi dengan ustadz Y, ustadz X, ustadzah A, ustadzah B. Pulang ke rumah, kata-kata anak-anakku adalah

“Ummi, kata ustadz ini begini…kata ustadzah begitu….”

Tiap kali mengingat diskusi-diskusi itu, tiap kali mengingat guru-guru anakku maka aku berpesan pada putra putri kami.
“Suatu saat Nak, saat kalian jadi orang, jangan lupakan gurumu. Ustadz Y, ustadz X, ustadzah A, ustadzah B yang kenyang dengan kemarahanmu. Kenyang dengan pembangkanganmu. Muliakan mereka. Doakan mereka.”
“Iya Ummi,” kata anak-anakku. “Aku akan belikan ustadz ustadzahku mobil satu-satu dan menaikkan haji mereka semua.”

Bagiku, menjadi guru adalah pekerjaan yang membuat waktu sempit kita, menjadi bernilai amal jariyah. Maka kusisihkan di antara kesibukan dan kepadatan beragam jadwal, sehari dalam sepekan bertatap muka dengan murid-muridku. Berapa honornya? Banyak. Sangat banyak.
Sebab wajah-wajah murid-muridku yang haus ilmu, mengingatkanku saat kecil dulu, masa-masa aku duduk di kelas dan mengamati guruku dengan takjub.
Betapa cantik dan pintarnya dia!
Betapa dia tahu segala!
Betapa aku ingin seperti dia!
Sinta Yudisia
Guru

Inayah cs Al Uswah SMAIT

Inayah di antara teman-teman dan Ustadzah Windy Aprilia

Nis dan Ustadzah Poppy - Copy

Ustadzah Poppy, guru matematika favorit ^-^

Inayah, Ustadzah Windy, Ustadzah - Copy

2 diantara sekian banyak Ustadzah yg berperan besar bagi Inayah